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Posts Tagged ‘Parálisis Cerebral’


El pasado 1 de marzo, emitieron en cuatro el programa 21 días con personas dependientes, programa que os invito a todos a ver, sólo dura una hora y creo que abre mucho los ojos de la gente que no vive esta realidad.

Los que me conocen, conocen mis circunstancias familiares, para los que no las conocen hago un pequeño resumen para que pueda entenderse por qué me ha llegado tanto este programa. Junto con mi hermana, mi madre y mi padre (parado de larga duración, pero esa es otra historia), viven mi tío, con 52 años, discapacidad intelectual grave (Criterios de diagnóstico según el DSM-IV) y esquizofrenia y mi abuelo, con 87 años y 5 infartos cerebrales que le han producido una especie de demencia producida por las lesiones que padece en el lóbulo frontal. El lóbulo frontal se encarga de todo lo que sea motor, hay tres niveles: la ejecución motora (activas los músculos), los patrones motores y la planificación motora (pensar qué es lo que yo quiero hacer), también nos permite atender, la base del lóbulo frontal tiene que ver también con la motivación, es la parte basal de los lóbulos centrales, es la que nos impulsa (motiva) a hacer las cosas y nos da sensación de satisfacción cuando las realizamos, por lo tanto nos hace tener sentimientos de inhibición. Por todo esto mi abuelo no distingue por ejemplo entre lo “correcto” y lo “incorrecto”, padece mutismo selectivo y ha vuelto a tener comportamientos primarios e infantiles. Ninguno controla esfínteres y necesitan un apoyo generalizado y constante para el desarrollo de su vida diaria.

Nosotros solicitamos la ayuda a la que tenemos derecho según la Ley de Dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia)hace 2 años, el mes pasado, después de que la Administración solicitara de nuevo toda la documentación porque expresaron haberla perdido, por fin evaluaron al abuelo (a mi tío aún no)y aún estiman unos 6 meses para darnos una respuesta. El problema de que mi tío aún no esté evaluado se presenta a la hora de solicitar centros ocupacionales y centros de día, ya que estos te deniegan lo solicitud por no tener la puntuación que resulta de la evaluación que se realiza para recibir esta ayuda. Vamos, la pescadilla que se muerde la cola…

Volviendo al programa (21 días con personas dependientes), aparecen 4 casos de personas con alta dependencia. La periodista se centra sobre todo en uno, Marco que con 16 años padece Distrofia muscular de Duchenne, con él, su madre y su hermana menor va a compartir 21 días. Pero durante este tiempo, también vista a Tere que con 64 años padece Alzheimer desde hace 10 y a su marido que ha tenido que dejarlo todo para ayudarla, una chica con 21 años, Ana Cristina, que debido a una anoxia perinatal (falta de oxigeno que se produjo durante el parto) padece parálisis cerebral, discapacidad visual y una discapacidad mental del 84% y también conoce a Ángel, un joven que está postrado en una cama porque padece Distrofia muscular de Duchenne, en una fase más avanzada que Marco.

Me ha parecido muy buen reportaje, creo que muestra con bastante claridad la realidad de las personas que vivimos con personas dependientes, y además en Madrid, una de las comunidades autónomas que peor está gestionando esta ayuda.

No sólo vivo estos problemas desde el mío propio en mi familia, sino que los padres de los chavales de la asociación en la que participo nos transmiten sus historias, bastante vergonzosas, por cierto. Destaco ahora mismo una historia (porque es la más reciente), la de un hermano de 23 y su hermana de 21 que padecen la misma discapacidad (están diagnosticados de retraso neuromotor) y que tras 2 años han sido evaluados ya han recibido respuesta, ellos asisten a un centro ocupacional, y la respuesta a su solicitud ha sido aceptar la ayuda económica a cambio de perder sus plazas en el centro ocupacional, una más que vergonzosa ayuda económica (que no recuerdo muy bien si era de unos 300 € para cada uno) o seguir con sus plazas en el centro ocupacional. Su madre, como es lógico ha decidido denegar la ayuda económica, ya que piensa que es mejor que sus hijos puedan ser lo más autónomos posibles desde su centro ocupacional y las actividades que allí realicen para mejorar su vida diaria y asegurarles un futuro lo más autónomo posible. En la Comunidad de Madrid se quejan de que están denegando muchas ayudas económicas, y yo me pregunto ¿cómo no se van a denegar con esas vergonzosas cantidades y esas condiciones de abandonar el centro ocupacional?

Me ha emocionado mucho ver a esos familiares que reflejan la lucha diaria de todas las familias que tienen un miembro dependiente, el humor con el que lo llevan todo que me recuerda mucho al humor que las familias de los chavales de mi asociación tiene y que me da tanta envidia cuando llego destrozada de un fin de semana con ellos y me imagino una vida entera.

Creo que necesitamos más empatía, conocer más historias como estas, que se den a conocer estas realidades, que hagan que estas irregularidades se conozcan, porque, como se dice en el reportaje, se están pisoteando los derechos fundamentales de las personas dependientes y demasiada tensión padecen (padecemos) las familias por tener que vivir con estas enfermedades como para además vivir con la tensión de tener que estar en una “lucha” continua con las administraciones pertinentes.

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