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Posts Tagged ‘Discapacidad’


El pasado 1 de marzo, emitieron en cuatro el programa 21 días con personas dependientes, programa que os invito a todos a ver, sólo dura una hora y creo que abre mucho los ojos de la gente que no vive esta realidad.

Los que me conocen, conocen mis circunstancias familiares, para los que no las conocen hago un pequeño resumen para que pueda entenderse por qué me ha llegado tanto este programa. Junto con mi hermana, mi madre y mi padre (parado de larga duración, pero esa es otra historia), viven mi tío, con 52 años, discapacidad intelectual grave (Criterios de diagnóstico según el DSM-IV) y esquizofrenia y mi abuelo, con 87 años y 5 infartos cerebrales que le han producido una especie de demencia producida por las lesiones que padece en el lóbulo frontal. El lóbulo frontal se encarga de todo lo que sea motor, hay tres niveles: la ejecución motora (activas los músculos), los patrones motores y la planificación motora (pensar qué es lo que yo quiero hacer), también nos permite atender, la base del lóbulo frontal tiene que ver también con la motivación, es la parte basal de los lóbulos centrales, es la que nos impulsa (motiva) a hacer las cosas y nos da sensación de satisfacción cuando las realizamos, por lo tanto nos hace tener sentimientos de inhibición. Por todo esto mi abuelo no distingue por ejemplo entre lo “correcto” y lo “incorrecto”, padece mutismo selectivo y ha vuelto a tener comportamientos primarios e infantiles. Ninguno controla esfínteres y necesitan un apoyo generalizado y constante para el desarrollo de su vida diaria.

Nosotros solicitamos la ayuda a la que tenemos derecho según la Ley de Dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia)hace 2 años, el mes pasado, después de que la Administración solicitara de nuevo toda la documentación porque expresaron haberla perdido, por fin evaluaron al abuelo (a mi tío aún no)y aún estiman unos 6 meses para darnos una respuesta. El problema de que mi tío aún no esté evaluado se presenta a la hora de solicitar centros ocupacionales y centros de día, ya que estos te deniegan lo solicitud por no tener la puntuación que resulta de la evaluación que se realiza para recibir esta ayuda. Vamos, la pescadilla que se muerde la cola…

Volviendo al programa (21 días con personas dependientes), aparecen 4 casos de personas con alta dependencia. La periodista se centra sobre todo en uno, Marco que con 16 años padece Distrofia muscular de Duchenne, con él, su madre y su hermana menor va a compartir 21 días. Pero durante este tiempo, también vista a Tere que con 64 años padece Alzheimer desde hace 10 y a su marido que ha tenido que dejarlo todo para ayudarla, una chica con 21 años, Ana Cristina, que debido a una anoxia perinatal (falta de oxigeno que se produjo durante el parto) padece parálisis cerebral, discapacidad visual y una discapacidad mental del 84% y también conoce a Ángel, un joven que está postrado en una cama porque padece Distrofia muscular de Duchenne, en una fase más avanzada que Marco.

Me ha parecido muy buen reportaje, creo que muestra con bastante claridad la realidad de las personas que vivimos con personas dependientes, y además en Madrid, una de las comunidades autónomas que peor está gestionando esta ayuda.

No sólo vivo estos problemas desde el mío propio en mi familia, sino que los padres de los chavales de la asociación en la que participo nos transmiten sus historias, bastante vergonzosas, por cierto. Destaco ahora mismo una historia (porque es la más reciente), la de un hermano de 23 y su hermana de 21 que padecen la misma discapacidad (están diagnosticados de retraso neuromotor) y que tras 2 años han sido evaluados ya han recibido respuesta, ellos asisten a un centro ocupacional, y la respuesta a su solicitud ha sido aceptar la ayuda económica a cambio de perder sus plazas en el centro ocupacional, una más que vergonzosa ayuda económica (que no recuerdo muy bien si era de unos 300 € para cada uno) o seguir con sus plazas en el centro ocupacional. Su madre, como es lógico ha decidido denegar la ayuda económica, ya que piensa que es mejor que sus hijos puedan ser lo más autónomos posibles desde su centro ocupacional y las actividades que allí realicen para mejorar su vida diaria y asegurarles un futuro lo más autónomo posible. En la Comunidad de Madrid se quejan de que están denegando muchas ayudas económicas, y yo me pregunto ¿cómo no se van a denegar con esas vergonzosas cantidades y esas condiciones de abandonar el centro ocupacional?

Me ha emocionado mucho ver a esos familiares que reflejan la lucha diaria de todas las familias que tienen un miembro dependiente, el humor con el que lo llevan todo que me recuerda mucho al humor que las familias de los chavales de mi asociación tiene y que me da tanta envidia cuando llego destrozada de un fin de semana con ellos y me imagino una vida entera.

Creo que necesitamos más empatía, conocer más historias como estas, que se den a conocer estas realidades, que hagan que estas irregularidades se conozcan, porque, como se dice en el reportaje, se están pisoteando los derechos fundamentales de las personas dependientes y demasiada tensión padecen (padecemos) las familias por tener que vivir con estas enfermedades como para además vivir con la tensión de tener que estar en una “lucha” continua con las administraciones pertinentes.

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Hoy, no sé cómo ni por qué, me ha venido a la cabeza una película que ví hace un año más o menos, se llama Las alas de la vida. Nos cuenta la vida de Carlos Cristios. Carlos es diagnosticado a los 47 años de una enfermedad terminal, éste llama a un amigo que es director de cine y le pide que filme su lucha por la dignidad en el morir y en el vivir.

Aquí os dejo la sipnosis y los enlaces para poder ver la película online (en youtube).

Carlos Cristos, Galicia (1956). Licenciado en Medicina y Cirugía. Como médico de familia ha ejercido en Mallorca, donde reside con su mujer Carmen Font, también médico, y con Carmela,su hija de 10 años.
Ha sido colaborador regular de Radio Nacional de España con programa propio sobre la salud. Amante de la investigación y de la ciencia. Músico. Piloto de vuelo libre. Patrón de vela. Montañero.
Como médico ha tenido que transmitir a muchos pacientes diagnósticos muy graves y ha tenido que acompañar a alguno de ellos hasta el final de su vida.
Un día Carlos se sentó ante su médico; era él quien escuchaba el diagnóstico: A.M.S. atrofia sistémica múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, invalidante y mortal.

“Lo entiendes con la cabeza, pero no con el corazón”

Carlos Cristos es una de esas voces que, como médico y como enfermo, reclama una vida y una muerte dignas; su familia y sus amigos también. Por eso invita a su amigo y director de cine
Antoni P. Canet a que le acompañe en una narración única: su camino hacia la muerte, una historia esencialmente irrepetible.
Cogidas de la mano, enfermedad y película han viajado con Carlos (el médico, el paciente, el comunicador), para reflexionar junto con su familia, sus amigos, sus compañeros, médicos y científicos, sobre las vivencias y los grandes temas asociados al final de la vida. Y el último tramo del camino lo han transitado como Carlos ha querido: mirando a la muerte a la cara, con serenidad…”y, si es posible, con una sonrisa”.

Me parece que es una historia ESPECIAL porque nos enseña cómo Carlos se ha adaptado de una forma, que yo no sé si sería capaz, a esta nueva y difícil situación. Creo que son muy interesantes las adptaciones que va creando para mejorar un poquito su día a día y cómo se las ingenia para que sean asequibles y fáciles de conseguir (como hace con la viga por ejemplo). Y por supuesto, me hace plantearme asuntos como la “muerte digna” y recuerdo cuando uno de nuestros profesores durante la carrera nos hablaba de síndromes raros y enfermedades degenerativas y me parecía super duro escuchar: “tratamiento paleativo,evitar sufrimiento inecesario, no prolongar la vida de forma inecesaria”, esto son cosas que me crean muchas dudas y muchas preguntas en mi interior.

Se agradecen las opiniones. =)

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Tras una de las últimas actividades que realizamos en la asociación de ocio y tiempo libre para personas con dispacidad en la que participo, Azabache, y después de todas las barreras con las que tenemos que luchar y sobre todo tienen que luchar día a día, una de mis compañeras voluntaria tuvo una genial idea, escribir a los períodicos. Mi opinión es que nos quejamos demasiado poco, y no nos hacemos escuchar muchas veces. Este es el resultado:

Políticos, barreras y discapacitados
Sr. Director:
Durante meses se nos da la visión en las noticias, en los periódicos y en todos los medios de comunicación, de que el Gobierno y la Comunidad de Madrid están facilitando el acceso a diferentes lugares y transportes públicos a personas con discapacidad. Me parece muy triste que se cuelguen este tipo de méritos y digan que una cantidad de los presupuestos sirve para eliminar barreras arquitectónicas. Está muy bien que existan espacios en los trenes para que viaje una silla de ruedas, ¿pero para qué sirve, cuando la mayoría de las estaciones no son accesibles con ascensores, y aquellas que lo tienen la mayoría de veces no funcionan?
Soy voluntaria en una asociación de discapacidad, y existen pocas actividades en las que podamos acceder sin ningún tipo de problema. Se da el caso que hasta nos encontramos con que muchas veces los asientos adaptados para viajar se encuentran en los vagones de preferente y nos piden que paguemos ese precio cuando buscamos un billete en clase turista.
A mí me gustaría que los políticos, en vez de llenarse la boca y ponerse méritos, se hiciesen pasar un día por personas con discapacidad, con movilidad poco reducida o nula y comprobasen la cantidad de barreras que existen para unas personas a la que les negamos que puedan llegar a ser lo suficientemente autónomos en su vida diaria. Elena Hernández Bistué. Madrid.

http://www.elmundo.es/opinion/cartas/2009/12/21685078.html

No he encontrado mejor manera de estrenar las entradas de este blog, que espero cuenten muchas más experiencias ESPECIALES.

¿Qué opinais sobre este tema?

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Discapacidad

Este es el blog de una futura maestra de Educación Especial. En él integraré recursos, experiencias y noticias relacionadas con la Educación Especial.

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