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Archive for the ‘Especial’ Category


El pasado 1 de marzo, emitieron en cuatro el programa 21 días con personas dependientes, programa que os invito a todos a ver, sólo dura una hora y creo que abre mucho los ojos de la gente que no vive esta realidad.

Los que me conocen, conocen mis circunstancias familiares, para los que no las conocen hago un pequeño resumen para que pueda entenderse por qué me ha llegado tanto este programa. Junto con mi hermana, mi madre y mi padre (parado de larga duración, pero esa es otra historia), viven mi tío, con 52 años, discapacidad intelectual grave (Criterios de diagnóstico según el DSM-IV) y esquizofrenia y mi abuelo, con 87 años y 5 infartos cerebrales que le han producido una especie de demencia producida por las lesiones que padece en el lóbulo frontal. El lóbulo frontal se encarga de todo lo que sea motor, hay tres niveles: la ejecución motora (activas los músculos), los patrones motores y la planificación motora (pensar qué es lo que yo quiero hacer), también nos permite atender, la base del lóbulo frontal tiene que ver también con la motivación, es la parte basal de los lóbulos centrales, es la que nos impulsa (motiva) a hacer las cosas y nos da sensación de satisfacción cuando las realizamos, por lo tanto nos hace tener sentimientos de inhibición. Por todo esto mi abuelo no distingue por ejemplo entre lo “correcto” y lo “incorrecto”, padece mutismo selectivo y ha vuelto a tener comportamientos primarios e infantiles. Ninguno controla esfínteres y necesitan un apoyo generalizado y constante para el desarrollo de su vida diaria.

Nosotros solicitamos la ayuda a la que tenemos derecho según la Ley de Dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia)hace 2 años, el mes pasado, después de que la Administración solicitara de nuevo toda la documentación porque expresaron haberla perdido, por fin evaluaron al abuelo (a mi tío aún no)y aún estiman unos 6 meses para darnos una respuesta. El problema de que mi tío aún no esté evaluado se presenta a la hora de solicitar centros ocupacionales y centros de día, ya que estos te deniegan lo solicitud por no tener la puntuación que resulta de la evaluación que se realiza para recibir esta ayuda. Vamos, la pescadilla que se muerde la cola…

Volviendo al programa (21 días con personas dependientes), aparecen 4 casos de personas con alta dependencia. La periodista se centra sobre todo en uno, Marco que con 16 años padece Distrofia muscular de Duchenne, con él, su madre y su hermana menor va a compartir 21 días. Pero durante este tiempo, también vista a Tere que con 64 años padece Alzheimer desde hace 10 y a su marido que ha tenido que dejarlo todo para ayudarla, una chica con 21 años, Ana Cristina, que debido a una anoxia perinatal (falta de oxigeno que se produjo durante el parto) padece parálisis cerebral, discapacidad visual y una discapacidad mental del 84% y también conoce a Ángel, un joven que está postrado en una cama porque padece Distrofia muscular de Duchenne, en una fase más avanzada que Marco.

Me ha parecido muy buen reportaje, creo que muestra con bastante claridad la realidad de las personas que vivimos con personas dependientes, y además en Madrid, una de las comunidades autónomas que peor está gestionando esta ayuda.

No sólo vivo estos problemas desde el mío propio en mi familia, sino que los padres de los chavales de la asociación en la que participo nos transmiten sus historias, bastante vergonzosas, por cierto. Destaco ahora mismo una historia (porque es la más reciente), la de un hermano de 23 y su hermana de 21 que padecen la misma discapacidad (están diagnosticados de retraso neuromotor) y que tras 2 años han sido evaluados ya han recibido respuesta, ellos asisten a un centro ocupacional, y la respuesta a su solicitud ha sido aceptar la ayuda económica a cambio de perder sus plazas en el centro ocupacional, una más que vergonzosa ayuda económica (que no recuerdo muy bien si era de unos 300 € para cada uno) o seguir con sus plazas en el centro ocupacional. Su madre, como es lógico ha decidido denegar la ayuda económica, ya que piensa que es mejor que sus hijos puedan ser lo más autónomos posibles desde su centro ocupacional y las actividades que allí realicen para mejorar su vida diaria y asegurarles un futuro lo más autónomo posible. En la Comunidad de Madrid se quejan de que están denegando muchas ayudas económicas, y yo me pregunto ¿cómo no se van a denegar con esas vergonzosas cantidades y esas condiciones de abandonar el centro ocupacional?

Me ha emocionado mucho ver a esos familiares que reflejan la lucha diaria de todas las familias que tienen un miembro dependiente, el humor con el que lo llevan todo que me recuerda mucho al humor que las familias de los chavales de mi asociación tiene y que me da tanta envidia cuando llego destrozada de un fin de semana con ellos y me imagino una vida entera.

Creo que necesitamos más empatía, conocer más historias como estas, que se den a conocer estas realidades, que hagan que estas irregularidades se conozcan, porque, como se dice en el reportaje, se están pisoteando los derechos fundamentales de las personas dependientes y demasiada tensión padecen (padecemos) las familias por tener que vivir con estas enfermedades como para además vivir con la tensión de tener que estar en una “lucha” continua con las administraciones pertinentes.

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Hoy, no sé cómo ni por qué, me ha venido a la cabeza una película que ví hace un año más o menos, se llama Las alas de la vida. Nos cuenta la vida de Carlos Cristios. Carlos es diagnosticado a los 47 años de una enfermedad terminal, éste llama a un amigo que es director de cine y le pide que filme su lucha por la dignidad en el morir y en el vivir.

Aquí os dejo la sipnosis y los enlaces para poder ver la película online (en youtube).

Carlos Cristos, Galicia (1956). Licenciado en Medicina y Cirugía. Como médico de familia ha ejercido en Mallorca, donde reside con su mujer Carmen Font, también médico, y con Carmela,su hija de 10 años.
Ha sido colaborador regular de Radio Nacional de España con programa propio sobre la salud. Amante de la investigación y de la ciencia. Músico. Piloto de vuelo libre. Patrón de vela. Montañero.
Como médico ha tenido que transmitir a muchos pacientes diagnósticos muy graves y ha tenido que acompañar a alguno de ellos hasta el final de su vida.
Un día Carlos se sentó ante su médico; era él quien escuchaba el diagnóstico: A.M.S. atrofia sistémica múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, invalidante y mortal.

“Lo entiendes con la cabeza, pero no con el corazón”

Carlos Cristos es una de esas voces que, como médico y como enfermo, reclama una vida y una muerte dignas; su familia y sus amigos también. Por eso invita a su amigo y director de cine
Antoni P. Canet a que le acompañe en una narración única: su camino hacia la muerte, una historia esencialmente irrepetible.
Cogidas de la mano, enfermedad y película han viajado con Carlos (el médico, el paciente, el comunicador), para reflexionar junto con su familia, sus amigos, sus compañeros, médicos y científicos, sobre las vivencias y los grandes temas asociados al final de la vida. Y el último tramo del camino lo han transitado como Carlos ha querido: mirando a la muerte a la cara, con serenidad…”y, si es posible, con una sonrisa”.

Me parece que es una historia ESPECIAL porque nos enseña cómo Carlos se ha adaptado de una forma, que yo no sé si sería capaz, a esta nueva y difícil situación. Creo que son muy interesantes las adptaciones que va creando para mejorar un poquito su día a día y cómo se las ingenia para que sean asequibles y fáciles de conseguir (como hace con la viga por ejemplo). Y por supuesto, me hace plantearme asuntos como la “muerte digna” y recuerdo cuando uno de nuestros profesores durante la carrera nos hablaba de síndromes raros y enfermedades degenerativas y me parecía super duro escuchar: “tratamiento paleativo,evitar sufrimiento inecesario, no prolongar la vida de forma inecesaria”, esto son cosas que me crean muchas dudas y muchas preguntas en mi interior.

Se agradecen las opiniones. =)

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Ayer por la noche mi madre tenía puesto Antena 3 cuando empezó El Secreto. La verdad es que este tipo de programas no me gustan mucho, ¿por qué? pues porque por una parte me aprece una forma de promoción para el propio empresario y por otra me da rabia ver las ayudas qe reciben algunas asociaciones y como a la asociación en la que yo participo(como ya he comentado en otra ocasión soy voluntaria en una asociación que trata de normalizar el ocio y el tiempo libre de personas adultas con diversas discapacidades, Azabache se llama)nunca o casi nunca llega nada. Pero bueno, por eso de comartir momento con la familia y eso aquí aguanté. Y el empresario que se promocionaba en cuestión participó en diversas ong’s y/o asociación y/o fundaciones y una de ella se encargaba de hacer Senderismo Adaptado. Para hacer esto posible, a parte de recursos personales se necesitan materiales y esta es la función de la joëllete:

Y bueno me parece una idea estupenda, porque sino ¿de qué otra manera pueden disfrutar las personas con movilidad reducida de la naturaleza?

Me parece una iniciativa estupenda, repito.

Os dejo un fragmentillo de El Secreto de anoche, en el momento justo en el que aparece esta asocación encargada de hacer Senderismo Adaptado (es en Canarias, por cierto, que no había comentado nada).

http://www.antena3.com/PortalA3com/De-ruta-de-senderismo/M_10018685_5474294

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Después de 3 cursos (bueno 5 cuatrimestres realemente) hoy he empezado mis prácticas como Maestra de Educación Especial, también conocido en los centros como PT (Pedagoga Terapéutica), término que me encanta, porque pensad en el significado tan bonito que esto tiene. Buscamos en el diccionario de la RAE, pedagogía es  1. Ciencia que se ocupa de la educación y la enseñanza y  2. En general, lo que enseña y educa por doctrina o ejemplos; y terapéutica es 1. Perteneciente o relativo a la terapéutica., 2. Parte de la medicina que enseña los preceptos y remedios para el tratamiento de las enfermedades, y  3. Ese mismo tratamiento. Por tanto, yo saco como conclusión que mi futuro se va a basar en buscar solución, en el tratamiento de enfermedades(que bueno yo denominaría como síndromes, trastornos o problemas a secas) a través de la enseñanza, algo que repito, pero me parece preciosísimo (quizá hasta utópico).

Y además de todo esto, lo que más me gusta es que trabajaré con ANEES, o lo que es lo mismo Alumnos con Necesidades Educativas Especiales,y esto me encta porque realmente todos somos Especiales y todos tenemos Necesidades Especiales que deben de ser tratadas de forma individual y casi nunca tenemos esto en cuenta.

¿Qué opinais de este término?¿Lo entendeis todos como yo?

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