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Llevo mucho tiempo queriendo volver a escribir y compartir todas las experiencias que vivo en este ámbito de la educación especial y las diferentes capacidades. Pero sin duda, ayer me pasó algo, tan surrealista al respecto, que ha sido lo que me faltaba para retomar el blog.
Llevo en Twitter muchos muchos años, de forma más o menos activa, y nunca en la vida me había pasado lo que me pasó ayer. No lo uso demasiado, pero una twittera también intérprete de lengua de signos y profe de audición y lenguaje, me cita un hilo (para los que no estéis muy puestos en Twitter, es una sucesión de tweets con la misma temática para contar algo) que le está indignando un poco. Se trataba de un hilo de una twittera con miles de seguidores, lo cual me resulta más llamativo, porque creo que cuantos más seguidores tengas más responsabilidad tienes que demostrar en tus palabras. La chica en cuestión, por lo que podríamos denominar obra y gracia del Espíritu Santo, se autodenominaba discapacitada y además afirmaba TODAS SOMOS DISCAPACITADAS, así, tan alegremente se abanderaba de una causa muy dura además demostrando tener muy poca idea del colectivo de personas con diversidad funcional frivolizando sobre cosas muy serias, utilizando términos muy poco adecuados y haciendo acusaciones muy serias. Pongo el enlace del hilo para que veáis que no me lo invento https://twitter.com/_missmovin0n/status/756592955851468800

El debate comenzó cuando se le empezó a decir que a día de hoy están aceptados como más adecuados otro tipo de términos, ya que discapacidad conlleva unos tintes algo negativos, y en cualquier caso lo primero que somos es personas, yo no trabajo con discapacitados trabajo con personas con discapacidad o con diversidad funcional si ya queremos rizar el rizo. Los términos evolucionan y se adaptan a las nuevas realidades, sino seguiríamos hablando de oligofrenia, subnormalidad, minusvalía… Y todos nacen de forma que no son insultos, aparentemente y hasta que alguien los comienza a utilizar de forma peyorativa, pero es indiscutible que en el fondo, si analizamos todos esos términos tienen connotaciones negativas de transfondo. Además, le pedíamos que no se proclamara abanderada de una causa que parecía no conocer mucho si estaba utilizando esos términos, no conozco a ninguna persona que por más certificado de discapacidad que tenga le guste que le denominen discapacitado, y seguimos insistiendo en que en este ámbito los términos estaban evolucionando y que mejor utilizar formas más correctas para referirse a las cosas. Fuera a parte de la discusión, en mi interior, y teniendo en cuenta que llevo conviviendo con una persona con discapacidad toda la vida, 9 años trabajando con jóvenes, niños y adultos con diferentes capacidades, de los cuales 4 en ámbito familiar com personas sordociegas congénitas y en ámbito educativo con personas sordas, además de 2 años como ponente en un posgrado sobre esta temática, no puedo procesar con lo complicado que es para el entorno y las personas con discapacidad/diversidad funcional, nadie en el mundo quiera autodenominarse discapacitado porque sí. Y la cosa siguió y siguió, y por más que hasta otra twittera, hija de persona con diversidad funcional y trabajadora en este ámbito, intentó explicar que además el término es más adecuado porque el de discapacidad hace que la persona que la padece deba adaptarse a las barreras existentes en la sociedad, en cambio con el término de diversidad funcional, se supone que es la sociedad quien debe adaptarse a las diferentes realidades de todas las personas que convivimos dentro de la misma.
A parte de recibir insultos de sus seguidores, fieles, que creen a pies juntillas lo que se les diga, porque lo hace alguien con miles de seguidores y por lo tanto, tiene que ser verdad, la cosa ya se salió de madre cuando la famosa twittera afirmó que la universidad quería expulsarla por ser discapacitada (repito no tiene nada que certifique esta afirmación)… Es inadmisible que se digan estas cosas así públicamente, con los servicios de atención a la discapacidad/diversidad que existen en las universidades españolas a día de hoy. Y a pesar de que conozco muchos casos de personas con diversidad funcional que terminan sus estudios universitarios, puse uno de los ejemplos que más llamativos nos pueden parecer, el de un chico con sordoceguera que está cursando un doble grado y el próximo curso irá de Erasmus:
http://www.uam.es/ss/Satellite/es/1242649910548/1242699972789/noticia/noticia/Un_estudiante_de_la_UAM_del_doble_Grado_en_Derecho_y_Administracion_y_Direccion_de_Empresas_sera_el_.htm .
Y entonces, sus fieles seguidores me dijeron que qué peligroso mi discurso de si ellos pueden tú también… Pues no, no es mi discurso, bueno también me dijeron que qué vergüenza tener esa actitud de superioridad ante una chica discapacitada (que repito no hay nada que acredite lo cual), con este ejemplo en primer lugar quiero demostrar que los servicios de atención a la diversidad de las universidades funcionan, respetan al alumnado y si les gustara ir expulsando a las personas con diversidad funcional, qué mejor que a alguien que necesita de tantos recursos de la misma, digo yo… Además no estoy de acuerdo con lo de “si ellos pueden tú también”, conozco personas sordas haciendo ingenierías que yo no tengo capacidad para hacer, y oye ni le deprime, ni me frustra, ni me siento discapacitada por no tener capacidad para estudiar una ingeniería, mi hermana decidió estudiar un ciclo formativo de grado medio porque consideró que no tenía capacidad para hacer un bachillerato y un grado superior y tampoco es discapacitada, ni se lo considera, ni es menos feliz por no tener una carrera, cada uno tenemos unas capacidades repito.
Por otro lado, si trabajo en una universidad y me entero de que una alumna está haciendo este tipo de acusaciones, tomaría las medidas legales oportunas. Cuidado con lo que afirmamos tan alegremente.

Y tras bloquearme la twittera influencer, y seguir recibiendo insultos por parte de sus fieles groupies de Twitter, me comentan que es que tiene ansiedad, me dicen que las cosas de salud mental no valen para que te den un certificado…. Bla bla bla… Punto número uno, mi tío tiene esquizofrenia y un certificado de minusvalía (que él nació en los 50 y está diagnosticado de oligofrénico, imbecil hablando llanamente), conozco dos personas alcóholicas, con su certificado de discapacidad, y vendiendo juegos de ONCE… Y punto número dos, tenemos que diferenciar discapacidad de trastorno y de enfermedad.

La definición de discapacidad, según la OMS es esta:
“Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.

Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”
http://www.who.int/topics/disabilities/es/

Sobre los trasnos (mentales) esto es lo que dice la OMS:
“Hay una gran variedad de trastornos mentales, cada uno de ellos con manifestaciones distintas. En general, se caracterizan por una combinación de alteraciones del pensamiento, la percepción, las emociones, la conducta y las relaciones con los demás.
Entre ellos se incluyen la depresión, el trastorno afectivo bipolar, la esquizofrenia y otras psicosis, la demencia, las discapacidades intelectuales y los trastornos del desarrollo, como el autismo.
Hay estrategias eficaces para prevenir algunos trastornos mentales, como la depresión.
Se dispone de tratamientos eficaces contra los trastornos mentales y medidas que permiten aliviar el sufrimiento que causan.
Los pacientes deben tener acceso a la atención médica y los servicios sociales que les puedan ofrecer el tratamiento que necesitan. Además, es fundamental que reciban apoyo social.”
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs396/es/

Y enfermedad, también según la OMS:
“Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”.
http://www.who.int/suggestions/faq/es/
Conclusión:
No sé cuánto ni cuándo pasaré por Twitter en los próximos días, ya que me ha parecido una situación bastante vergonzante y ridícula.
Por favor, no creáis todo lo que leáis por ahí, leed más, escuchad otras voces.
Tengo una talla 42-44, lo socialmente adecuado y bello es que tuviera una 36-38, si voy al médico diciendo que soy obesa, y éste me dice que no, que mi índice de masa corporal es el correcto y a pesar de eso yo, porque así me veo, me llamo obesa a mí misma, y me intento hacer “líder de los obesos”, ¿qué dirá de mí quien pese más de 100 kilos? ¿Y el familiar de esa persona que no puede mover de la cama a su padre, hijo, hermano… Por su peso? Pudiera ser que yo me sintiera mal porque quiero ir a Zara y no me vale ninguna talla, que sienta que la sociedad me obliga a seguir unos estándares irreales… Pero creo que eso no me convertiría en obesa, y entiendo que los obesos del mundo se me echaran encima por semejante burrada pública.

CUIDADO CON LOS TÉRMINOS QUE USAMOS Y CUIDADO CON LOS TÉRMINOS EN LOS QUE HABLAMOS


Ya han pasado casi 4 añazos desde la última vez que escribí aquí,aunque no fue la última vez que me pasé por aquí. Siempre he querido volver a escribir y además que fuera algo interesante, pero a pesar de que a mí alrededor hay un montón de vidas interesantes y de cosas especiales, no he sentido el impulso, las ganas, la fuerza, de escribir nada. Y resulta que no sé muy bien por qué, pero en los últimos días habéis aparecido nuevos seguidores y además me han enlazado en otro blog que también habla un poquito de estas vidas especiales http://mariamartinez830.wordpress.com/web-5-estrellas/trastornos-del-desarrollo/ . Así que entiendo que gracias a estos sucesillos tengo otra vez ganas de compartir cosas nuevas.
Voy a contextualizar mi vida actual para que se entiendan los próximos posts. Terminé educación especial, después de bastantes problemas con la Universidad Complutense, con todo el tema del maravilloso Plan Bolonia entre papeleo y papeleo y gestión y gestión, empecé y terminé la ciclo de Interpretación de Lengua de Signos, trabajé durante un par de cursos como profe de apoyo en un centro educativo de integración de alumnado con discapacidad auditiva y a la vez y hasta ahora trabajo como intérprete de ámbito educativo en un instituto que sólo imparte formación profesional y de forma esporádica como mediadora de niños y jóvenes con sordoceguera tanto en ámbito familiar como en actividades de ocio.
En lo más personal aún,y por si seguisteis el blog hace tiempo o leísteis lo anterior escrito,mi abuelo falleció también hace 4 años,semanas después de yo escribir mi última entrada,y a la semana nos llamaron para comunicarnos que se aceptaba su solicitud para la ayuda por la estupendamente bien gestionada en la Comunidad de Madrid Ley de Dependecia (entiéndase que hablo desde la ironía) y a mi tío hace 2 años que le concedieron 20 horas mensuales de ayuda domiciliaria,lo cual está genial porque con mis padres en el paro un año después no iba a hacer falta tanta ayuda y ellos lo sabían, y hace 7 meses que le dieron plaza,¡¡¡por fin!!!,en un centro ocupacional,bastante tarde por cierto,porque después de 6-7 años con gestiones está bastante deteriorado,pero una vez más, gracias Comunidad de Madrid.
Y ahora,¿ahora qué? Pues como a mí me gusta seguir aprendiendo cosas nuevas y aunque mi trabajo actual me apasiona, la situación de las intérpretes de LSE(Lengua de Signos Española) es bastante precaria (sueldos bajitos y retraso de muchos meses en los pagos,fundamentalmente),empecé en octubre el Posgrado de Atención Temprana y en enero las prácticas del mismo,y gracias a esto sigo enriqueciéndome de estas personas y personitas ESPECIALES de las que estamos rodead@s y muchas veces no nos damos ni cuenta e intentando ser cada día un poquito mejor persona y mejor profesional.

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El pasado 1 de marzo, emitieron en cuatro el programa 21 días con personas dependientes, programa que os invito a todos a ver, sólo dura una hora y creo que abre mucho los ojos de la gente que no vive esta realidad.

Los que me conocen, conocen mis circunstancias familiares, para los que no las conocen hago un pequeño resumen para que pueda entenderse por qué me ha llegado tanto este programa. Junto con mi hermana, mi madre y mi padre (parado de larga duración, pero esa es otra historia), viven mi tío, con 52 años, discapacidad intelectual grave (Criterios de diagnóstico según el DSM-IV) y esquizofrenia y mi abuelo, con 87 años y 5 infartos cerebrales que le han producido una especie de demencia producida por las lesiones que padece en el lóbulo frontal. El lóbulo frontal se encarga de todo lo que sea motor, hay tres niveles: la ejecución motora (activas los músculos), los patrones motores y la planificación motora (pensar qué es lo que yo quiero hacer), también nos permite atender, la base del lóbulo frontal tiene que ver también con la motivación, es la parte basal de los lóbulos centrales, es la que nos impulsa (motiva) a hacer las cosas y nos da sensación de satisfacción cuando las realizamos, por lo tanto nos hace tener sentimientos de inhibición. Por todo esto mi abuelo no distingue por ejemplo entre lo “correcto” y lo “incorrecto”, padece mutismo selectivo y ha vuelto a tener comportamientos primarios e infantiles. Ninguno controla esfínteres y necesitan un apoyo generalizado y constante para el desarrollo de su vida diaria.

Nosotros solicitamos la ayuda a la que tenemos derecho según la Ley de Dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia)hace 2 años, el mes pasado, después de que la Administración solicitara de nuevo toda la documentación porque expresaron haberla perdido, por fin evaluaron al abuelo (a mi tío aún no)y aún estiman unos 6 meses para darnos una respuesta. El problema de que mi tío aún no esté evaluado se presenta a la hora de solicitar centros ocupacionales y centros de día, ya que estos te deniegan lo solicitud por no tener la puntuación que resulta de la evaluación que se realiza para recibir esta ayuda. Vamos, la pescadilla que se muerde la cola…

Volviendo al programa (21 días con personas dependientes), aparecen 4 casos de personas con alta dependencia. La periodista se centra sobre todo en uno, Marco que con 16 años padece Distrofia muscular de Duchenne, con él, su madre y su hermana menor va a compartir 21 días. Pero durante este tiempo, también vista a Tere que con 64 años padece Alzheimer desde hace 10 y a su marido que ha tenido que dejarlo todo para ayudarla, una chica con 21 años, Ana Cristina, que debido a una anoxia perinatal (falta de oxigeno que se produjo durante el parto) padece parálisis cerebral, discapacidad visual y una discapacidad mental del 84% y también conoce a Ángel, un joven que está postrado en una cama porque padece Distrofia muscular de Duchenne, en una fase más avanzada que Marco.

Me ha parecido muy buen reportaje, creo que muestra con bastante claridad la realidad de las personas que vivimos con personas dependientes, y además en Madrid, una de las comunidades autónomas que peor está gestionando esta ayuda.

No sólo vivo estos problemas desde el mío propio en mi familia, sino que los padres de los chavales de la asociación en la que participo nos transmiten sus historias, bastante vergonzosas, por cierto. Destaco ahora mismo una historia (porque es la más reciente), la de un hermano de 23 y su hermana de 21 que padecen la misma discapacidad (están diagnosticados de retraso neuromotor) y que tras 2 años han sido evaluados ya han recibido respuesta, ellos asisten a un centro ocupacional, y la respuesta a su solicitud ha sido aceptar la ayuda económica a cambio de perder sus plazas en el centro ocupacional, una más que vergonzosa ayuda económica (que no recuerdo muy bien si era de unos 300 € para cada uno) o seguir con sus plazas en el centro ocupacional. Su madre, como es lógico ha decidido denegar la ayuda económica, ya que piensa que es mejor que sus hijos puedan ser lo más autónomos posibles desde su centro ocupacional y las actividades que allí realicen para mejorar su vida diaria y asegurarles un futuro lo más autónomo posible. En la Comunidad de Madrid se quejan de que están denegando muchas ayudas económicas, y yo me pregunto ¿cómo no se van a denegar con esas vergonzosas cantidades y esas condiciones de abandonar el centro ocupacional?

Me ha emocionado mucho ver a esos familiares que reflejan la lucha diaria de todas las familias que tienen un miembro dependiente, el humor con el que lo llevan todo que me recuerda mucho al humor que las familias de los chavales de mi asociación tiene y que me da tanta envidia cuando llego destrozada de un fin de semana con ellos y me imagino una vida entera.

Creo que necesitamos más empatía, conocer más historias como estas, que se den a conocer estas realidades, que hagan que estas irregularidades se conozcan, porque, como se dice en el reportaje, se están pisoteando los derechos fundamentales de las personas dependientes y demasiada tensión padecen (padecemos) las familias por tener que vivir con estas enfermedades como para además vivir con la tensión de tener que estar en una “lucha” continua con las administraciones pertinentes.


Hoy, no sé cómo ni por qué, me ha venido a la cabeza una película que ví hace un año más o menos, se llama Las alas de la vida. Nos cuenta la vida de Carlos Cristios. Carlos es diagnosticado a los 47 años de una enfermedad terminal, éste llama a un amigo que es director de cine y le pide que filme su lucha por la dignidad en el morir y en el vivir.

Aquí os dejo la sipnosis y los enlaces para poder ver la película online (en youtube).

Carlos Cristos, Galicia (1956). Licenciado en Medicina y Cirugía. Como médico de familia ha ejercido en Mallorca, donde reside con su mujer Carmen Font, también médico, y con Carmela,su hija de 10 años.
Ha sido colaborador regular de Radio Nacional de España con programa propio sobre la salud. Amante de la investigación y de la ciencia. Músico. Piloto de vuelo libre. Patrón de vela. Montañero.
Como médico ha tenido que transmitir a muchos pacientes diagnósticos muy graves y ha tenido que acompañar a alguno de ellos hasta el final de su vida.
Un día Carlos se sentó ante su médico; era él quien escuchaba el diagnóstico: A.M.S. atrofia sistémica múltiple, una enfermedad neurodegenerativa, invalidante y mortal.

“Lo entiendes con la cabeza, pero no con el corazón”

Carlos Cristos es una de esas voces que, como médico y como enfermo, reclama una vida y una muerte dignas; su familia y sus amigos también. Por eso invita a su amigo y director de cine
Antoni P. Canet a que le acompañe en una narración única: su camino hacia la muerte, una historia esencialmente irrepetible.
Cogidas de la mano, enfermedad y película han viajado con Carlos (el médico, el paciente, el comunicador), para reflexionar junto con su familia, sus amigos, sus compañeros, médicos y científicos, sobre las vivencias y los grandes temas asociados al final de la vida. Y el último tramo del camino lo han transitado como Carlos ha querido: mirando a la muerte a la cara, con serenidad…”y, si es posible, con una sonrisa”.

Me parece que es una historia ESPECIAL porque nos enseña cómo Carlos se ha adaptado de una forma, que yo no sé si sería capaz, a esta nueva y difícil situación. Creo que son muy interesantes las adptaciones que va creando para mejorar un poquito su día a día y cómo se las ingenia para que sean asequibles y fáciles de conseguir (como hace con la viga por ejemplo). Y por supuesto, me hace plantearme asuntos como la “muerte digna” y recuerdo cuando uno de nuestros profesores durante la carrera nos hablaba de síndromes raros y enfermedades degenerativas y me parecía super duro escuchar: “tratamiento paleativo,evitar sufrimiento inecesario, no prolongar la vida de forma inecesaria”, esto son cosas que me crean muchas dudas y muchas preguntas en mi interior.

Se agradecen las opiniones. =)


Ayer por la noche mi madre tenía puesto Antena 3 cuando empezó El Secreto. La verdad es que este tipo de programas no me gustan mucho, ¿por qué? pues porque por una parte me aprece una forma de promoción para el propio empresario y por otra me da rabia ver las ayudas qe reciben algunas asociaciones y como a la asociación en la que yo participo(como ya he comentado en otra ocasión soy voluntaria en una asociación que trata de normalizar el ocio y el tiempo libre de personas adultas con diversas discapacidades, Azabache se llama)nunca o casi nunca llega nada. Pero bueno, por eso de comartir momento con la familia y eso aquí aguanté. Y el empresario que se promocionaba en cuestión participó en diversas ong’s y/o asociación y/o fundaciones y una de ella se encargaba de hacer Senderismo Adaptado. Para hacer esto posible, a parte de recursos personales se necesitan materiales y esta es la función de la joëllete:

Y bueno me parece una idea estupenda, porque sino ¿de qué otra manera pueden disfrutar las personas con movilidad reducida de la naturaleza?

Me parece una iniciativa estupenda, repito.

Os dejo un fragmentillo de El Secreto de anoche, en el momento justo en el que aparece esta asocación encargada de hacer Senderismo Adaptado (es en Canarias, por cierto, que no había comentado nada).

http://www.antena3.com/PortalA3com/De-ruta-de-senderismo/M_10018685_5474294


Después de 3 cursos (bueno 5 cuatrimestres realemente) hoy he empezado mis prácticas como Maestra de Educación Especial, también conocido en los centros como PT (Pedagoga Terapéutica), término que me encanta, porque pensad en el significado tan bonito que esto tiene. Buscamos en el diccionario de la RAE, pedagogía es  1. Ciencia que se ocupa de la educación y la enseñanza y  2. En general, lo que enseña y educa por doctrina o ejemplos; y terapéutica es 1. Perteneciente o relativo a la terapéutica., 2. Parte de la medicina que enseña los preceptos y remedios para el tratamiento de las enfermedades, y  3. Ese mismo tratamiento. Por tanto, yo saco como conclusión que mi futuro se va a basar en buscar solución, en el tratamiento de enfermedades(que bueno yo denominaría como síndromes, trastornos o problemas a secas) a través de la enseñanza, algo que repito, pero me parece preciosísimo (quizá hasta utópico).

Y además de todo esto, lo que más me gusta es que trabajaré con ANEES, o lo que es lo mismo Alumnos con Necesidades Educativas Especiales,y esto me encta porque realmente todos somos Especiales y todos tenemos Necesidades Especiales que deben de ser tratadas de forma individual y casi nunca tenemos esto en cuenta.

¿Qué opinais de este término?¿Lo entendeis todos como yo?


La semana pasada fui a comprar unos libros para los niños que cuido. Clara tiene 11 años, y después de la separación hace 2 años de sus padres ha asumido un montón de responsabilidades, muchas de ellas si quiera le competen, pero es muy responsable y sólo lo hace por ayudar a su madre. Supongo que se siente muy sola en clase, ya que el resto de sus compañeras si quiera alcanzan a comprender las vivencias y los pensamientos de Clara, así que últimamente se estaba juntando con niñas poco recomendables, por aquello de sentirse aceptada. Después de varias “charletas” se ha dado cuenta de que no eran lo mejor para ella y como ayuda para sus reflexiones le compré El Principito. Pero claro, también están Juan y Miguel y ellos no se iban a quedar sin libro. Miguel (8 años) se está leyendo por tercera vez todos los libros de El Capitán Calzoncillos, los tiene todos y en principio parece bastante difícil de contentar, pero al final con Algo Superalucinante: La Mano Helada parece que acerté, son varios títulos, así que a ver si se engancha y se olvida un poco del Capitán Calzoncillos. Y para mí el plato fuerte se lo llevo mi Juanito (4 años). Después de dar ochocientas mil vueltas encontré un tesoro El Libro Negro de los  Colores. Es alucinante, es un viaje con todos los sentidos, en el que un niño nos cuenta como su amigo Tomás “ve” los colores. Yo, por supuesto, tuve que comprarmelo también, creo que es una herramienta fundamental para los que como yo nos dedicamos o nos dedicaremos a esto de la Educación Especial, también para los papás de niños con discapacidad visual, pero además creo que es una estupenda herramienta también para sensibilizarnos,y usar más nuestros sentidos, en esta era en la que prima lo audiovisual.

Buscando imágenes y referencia, no sólo he encontrado buenas críticas y los premios que ha ganado este álbum ilustrado o cuento o como querais llamarlo, sino que también he encontrado un vídeo en Youtube que es una pasada. El texto del cuento(que también está en braille en el libro)es el mismo que el del vídeo, y las imágenes son las texturas en relieve que aparecen en él, una pasada como vereis.

¿”Veis” los colores del mismo modo que Tomás?

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